סקר גנטי -סיכום פעילות העמותה מאת יואל אליאס 07/01/2019
חברי קהילה יקרים, חודש טוב!
לפני מספר חודשים אביעד ויפעת אליה שיתפו אותנו בסיפור חייהם.
סיפור חיים שריגש אותנו מאוד!
רבים מהקהילה הפנו תשומת ליבנו להשיב לזוג עזרה באפשר.
הזוג האצילי ביקש אחת!
לנסות ולסייע לכל בני הקהילה שלא יעברו את שהם עוברים...
פשוט למנוע מחלה שניתנת למניעת!
באצילות וברוחב לב הקהילה הוזמנה לשמוע את סיפורם הכואב במושב אביעזר (תודה להנהלת המושב על פתיחת הדלת..).
ולאחר התארגנות זריזה אביעד ויפעת אליה שכנעו הגורמים הרלוונטים ודאגו להביא לקהילה סקר גנטי עם משתתפים רבים. שהתקיים במושב מסילת ציון. (תודה להנהלת המושב שפתחה דלתותיה..)
צוות הנגיעה הקוצ'ינית בישראל נרתם בכוחות משותפים ותוך מספר ימים נרתמו למעלה מ150 נבדקים לסקר.
הענות מדהימה!
תודות לכולם על הנכונות ופינוי הזמן לכך.
בימים אלה קבלנו את תוצאות הסקר, ושני בשורות בפינו.
1.משרד הבריאות צירף לסל הבריאות בדיקה גנטית לכול דורש מבני הקהילה הקוצ'ינית (גם לצאצאים להורים מעורבים).
כך שכל זוג הבא להנשא צריך רק לבקש מהרופא המשפחה שלו בדיקה גנטית לזיהוי המחלה והוא יענה מיידית.
2. מכאן מובן שהבדיקות הראו נוכחות של נשאים במחלה מקרב הקהילה.
חשוב לנו להדגיש שמחלה גנטית זו נתנת לבלימה על ידי ניהול גנטי תקין.
(פשוט להבדק לפני נשואין וכו')
בהזדמנות זו אנו מבקשים להודות לפרופ' אל פלג מבית החולים עין כרם אשר ניהלה והובילה סקר גנטי זה.
ולדר' זינגר ממשרד הבריאות ששכנע המערכת לצרף קהילת קוצ'ין הבדיקה לסל התרופות.
שניהם כאחד הביאו לקהילה אפשרות בדיקה זו- חינם .
(להבנה ,עלות הסקר היה כ-150 אלף שח!)
כלומר כ1000 שח לכל בדיקה.
אנו מבקשים להזכיר לנבדקים שהשתתפו בסקר לשלוח פרטי כתובתם לנעמה אליהו שריכזה מיזם זה.
תוצאות ישלחו לבית!
0505048166.
נא בהודעה כתובה בלבד!
ישר כוח לכול הפעילים הרבים והמתנדבים שנרתמו למשימה משמעותית זו.
שאו ברכה!
רפואה שלימה לכול ישראל ובכללם לילדי משפחת אביעד ויפעת אליה!
חודש טוב ובשורות טובות.
צוות עמותת
הנגיעה הקוצ'ינית בישראל
